株式会社Dareブログ　

生きるをえがく

長尾です

 

 

昨夜

妻と長男と話していたのだが

妻と二人で食事に行ったことを話題にした

 

 

すると長男は驚いた表情を見せたあと

「ずるい」

「自分は行けていない」

「ママから生まれたのにおかしい」

と涙を流しながら怒りをあらわにした

 

 

私は「パパとママが二人で出かけることもある」と伝えたが

長男は「行くなら朝から言っておいてほしい」と気持ちを口にした

 

 

その言葉を聞いた時

ただ拗ねているわけではないのだと感じた

 

 

「自分も大切な家族の一員でいたい」

という気持ちや

「知らないところで特別な時間が流れていたこと」

への寂しさがあったのだろうと想像する

 

 

親としては当たり前だと思っていたことでも

子どもにとっては世界の見え方が全く違う

自分が知らないうちに

大好きな？パパと大好きなママだけの時間があったことが

想像以上に悲しかったのかもしれない

 

 

その感情を涙を流して真っ直ぐ伝えてくれたこと

少し胸を打たれた

 

子どもはまだ小さいが

ちゃんと家族の関係性を感じ取り

自分の居場所を確かめながら生きているのだろう

 

 

私自身もその率直な感情に触れ

不思議で複雑な気持ちになった

家族の中での安心感や特別感について

改めて考えさせられる出来事だった

 

 

次から二人で出かける時は

事前に伝えるよう確認した

 

小さな出来事だが

家族それぞれの

「大事にされたい」

という気持ちが見えた夜だった

 

 

…で、すぐ寝てたzzz

 

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

「自閉症と遺伝」最新研究から見えてきたこと

~原因探しから“理解”へ~

近年、自閉スペクトラム症（ASD）に関する医学研究は大きく進展しています

特に遺伝子研究の発展によって「ASDはなぜ起こるのか」という問いに対し

少しずつ科学的な理解が深まってきました

一方で、研究が進めば進むほど

「単純な原因では説明できない」という事実も見えてきています

 

 

ASDは“ひとつの原因”で起こるわけではない

資料では、ASDは単一の原因によるものではなく

・遺伝的要因

・子宮内環境を含む環境要因

・脳の神経ネットワークの発達

などが複雑に関係していると説明されています

 

つまり「この遺伝子があるからASDになる」という単純な話ではありません

多くの場合、複数の遺伝子の組み合わせや環境との相互作用によって

脳の発達に一定の特徴が現れると考えられています

 

 

「遺伝」といっても単純ではない

血液型のような“単一遺伝子”の例と比較しながら

ASDは「多因子遺伝」に近い特徴を持つことが紹介されています

 

多因子遺伝とは、

・多数の遺伝子が少しずつ影響し合う

・「正常／異常」の二択ではなく連続的な特徴になる

・環境の影響も受ける

というものです

 

これは身長や体格に近い考え方で

ASDの特性にも「連続性」があることを示唆しています

 

 

双子研究からわかること

ASD研究では一卵性双生児と二卵性双生児の比較が重要な手がかりになっています。

・一卵性双生児：ASD一致率 50〜80%

・二卵性双生児：20〜40%

・一般のきょうだい：10〜20%

という研究結果が紹介されています

 

この結果は、

・遺伝的要因は非常に大きい

・しかし遺伝だけでは決まらない

・子宮内環境なども重要

ということを示しています

 

つまりASDは

「生まれつきか、環境か」という二択ではなく

その両方が関わる発達特性として理解されつつあります

 

 

ASDに関係する遺伝子は“非常に多い”

現在の研究ではASDに関係する遺伝子は膨大な数にのぼることが分かっています

しかも興味深いのは

・人によって変化している遺伝子はバラバラ

・しかし機能的には共通点がある

という点です

 

特に多くの遺伝子は、

・神経細胞

・シナプス（神経同士の情報伝達）

に関係しているとされています

つまり、「原因遺伝子」は人によって違っても

最終的には脳の神経ネットワークに共通する変化が起きている

その可能性が高いというわけです

 

 

ASDの脳では何が起きているのか

脳研究では、ASDの人に共通する特徴も見つかっています

資料によれば

・シナプス機能に関係する遺伝子の働きが低下

・免疫や炎症に関する遺伝子の働きが増加

している傾向があると報告されています

 

また前頭葉と側頭葉の「役割分担」が

定型発達よりも弱い可能性も示されています

ただし重要なのはこれらは「原因」そのものではなく

ASDに共通して見られる脳の特徴かもしれない、という点です

 

 

まだ分かっていないことも多い

研究は進んでいますが「まだ見えていないこと」の多さも強調されています

現時点では

・遺伝子検査だけでASD診断はできない

・同じ遺伝子変化でもASDになるとは限らない

・個人差が生じる仕組みはほとんど未解明

・環境要因もまだ不明な点が多い

とされています

 

つまり医学研究だけで「その人」を理解できる段階にはまだ至っていません

 

 

「障害」をどう捉えるか

障害を捉える3つのモデルが紹介されています

1.医学モデル

障害を「個人の機能の問題」と考える立場

 

2.社会モデル

障害を「社会との相互作用」で生じるものと考える立場

 

3.文化モデル

違いを“欠陥”ではなく、一つの文化・個性として尊重する立場

 

特に文化モデルでは、

「その人のままでも価値がある」

という考え方が重視されています

 

 

医学研究とどう向き合うか

資料の最後では

医学研究を「人を分類するため」ではなく

「理解を深めるため」に使う重要性が語られています

 

ASD研究の進展によって

・なぜASDという視点が有効なのか

・なぜ共通した特徴が現れるのか

という科学的背景が少しずつ見えてきました

 

しかし同時に

・人の個性は非常に多様

・同じASDでも全く違う

・医学だけでは人間理解はできない

ということも明らかになっています。

 

 

まとめ

最新の研究から見えてきたのは

・ASDには強い遺伝的要因がある

・しかし単一の遺伝子では説明できない

・環境要因も関わる

・脳の神経ネットワークには共通する特徴がある

・それでも個人差は非常に大きい

ということです

 

そして何より重要なのは

「医学研究は、人を“決めつける”ためではなく、“理解する”ためにある」

という視点なのかもしれません

 

 

知識や技術を磨くのも大切

しかし

学び、理解しようとするその姿勢

それこそが最も大切なことなのだろう

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

 

支援の現場では「知っていること」と

「実際にやってみること」の間に大きな違いがある

 

ある職員さんから

とても印象に残るエピソードを聞いた

 

利用者さんが強い不安から

感情的になり

涙を流される場面があった

 

その際、その職員さんは以前先輩職員が

別の利用者さんへ対応されていた姿を思い出したとのこと

 

「まずは落ち着くまで見守る」

「無理に声をかけ続けず、安心できる距離感を保つ」

「落ち着いたタイミングで、ゆっくり話を聞く」

当時見て学んでいた関わりを実際の場面で“やってみた”そう

 

対応中は「これで良いのだろうか」という不安もあっただろう

しかし利用者さんは徐々に落ち着かれ

その後は穏やかに過ごされたとのことだ

 

支援には正解がひとつではない

しかしながら先輩の実践から学び

それを自分でもやってみること

これがとても大切なのだと感じた

 

「まずやってみる」

簡単なようでとても勇気のいることだ

 

だがその積み重ねが支援の幅を広げ

次の支援へと繋がっていく

 

今回のエピソードは

実践することの大切さを

改めて感じさせてくれるものだった

 

 

知っていること

できること

やっていること

 

似ているようで

大きな違いがある

 

我々は”やっている”

実践集団なのだ

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

 

土曜日

息子の参観へ行った

 

以前は恥ずかしそうにしていたのに

この日はしっかり手を上げて発言していた

 

「あぁ、成長してるな」

とか普通の感想を持った

 

 

教室を見渡していたら

目に入るものがある

 

授業の時間割

給食当番の表

帰りの準備を示す写真

 

そこには当たり前のように

視覚支援があり、構造化があった

 

次に何をするのか

どこに何があるのか

どう動けばいいのか

 

子どもたちが安心して過ごせるように

見える形で環境が整えられている

 

しかしながら

これは学校だけの話じゃない

 

 

社会の中にも

同じような支援は溢れている

 

電車の時刻表

駐車場の枠組み

飲食店の順番待ちの立ち位置

 

我々のその日の体制

手帳なんかもそうだ

 

私たちは普段それを

「支援」として意識していないだけで

実はたくさん助けられながら生活している

 

支援は特別なものじゃない

誰かだけのためにあるものでもない

みんなが分かりやすく

安心して過ごすためにあるもの

 

やはり

この物語は続いていくのだ

 

 

それにしても息子の教室から

自宅のWi-Fiがつながったの笑った

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

強度行動障害支援の現場　最近の出来事

強度行動障害の支援に関わる中で思う

支援は“想い”だけでは伝わらない

最後は本人の生活の変化という「結果」で示すしかない

 

専門性のない職員は

「それは甘やかしでは？」

「もっと厳しく言わないと」

「止めなければ危ない」

そんなことを言うだろう

 

特に自傷や他害があると

職員は怖さを感じる

怖さがあるのは当然だ

 

人は怖いと止めたくなる

管理したくなる

指示が増える

 

でもその緊張は本人にも伝わる

だから私はまず

行動を否定しないところから始める

 

 

行動には理由がある

強い行動は

本人にとって必要だった行動だ

 

・苦痛から逃げる

・混乱を整理する

・不安を伝える

・感覚を調整する

・自分を守る

本人なりの意味がある

 

「なぜやるのか」

を見ないまま

行動だけ止めようとすると

支援は苦しくなる

 

重要なのは原因分析

・どんな場面で起きるのか

・何が負担だったのか

・感覚刺激はどうか

・見通しはあったか

・人との距離感はどうか

・伝えたいことは何か

そこを丁寧に見る

 

 

本人が受け入れられる形へ変えていく

支援は「こちらに合わせてもらう」ことではない

本人が受け入れられる形を探すこと

 

例えば

・言葉を減らす

・手順を視覚化する

・待つ時間を変える

・活動を調整する

・刺激を減らす

・選択肢や楽しみを用意する

小さな工夫を積み重ねる

 

その結果

・崩れる回数が減る

・回復が早くなる

・表情が柔らかくなる

・自分から動けるようになる

そういう変化が出てくる

 

 

支援者支援も必要

強度行動障害支援では

本人支援だけでは足りない

職員支援が必要だ

怖さを感じた職員が

「これなら対応できるかもしれない」

と思えることが大切

 

だから私は

理論で説得するより

結果で示したいと思う

 

・この関わりなら落ち着く

・この環境なら安定する

・この声かけなら通じる

それを積み重ねる

 

すると職員の表情が変わる

余裕が生まれる

余裕が生まれると本人も安心する

支援は循環している

 

 

「問題行動をなくす」が目的ではない

私たちが目指すのは

ただ静かにさせることではない

本人が安心して暮らせること

生きるをえがいていくことだ

 

そして支援者も

必要以上に傷つかず

追い詰められず

「関われる」と思えること

 

その両方があって

初めて支援は続いていく

 

強度行動障害支援は

特別な技術ではなく

「この人はなぜ困っているのか」

を諦めずに考え続けることだ

この物語は永遠に続く

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

小さな勝利を称賛する

 

できていたことが、できなくなる

そんな変化に

戸惑いや悔しさを感じる

 

その一方で

できなかったことが

少しずつできるようになる瞬間がある

 

以前より笑顔が増えた

表情がやわらかくなった

情緒が安定してきた

 

その小さな変化の積み重ねに

我々は大きな喜びを感じる

 

人の前向きな変化は

決して一人では生まれない

 

各職員が丁寧に関わり

その人に合った適切な支援を考え

それぞれの専門性を発揮する

 

その積み重ねが

未来につながる

 

生きるをえがく

 

我々は

その人の未来へ投資する

 

今はつらく

苦しい時期かもしれない

 

思うようにいかず

不安を感じる日もあるかもしれない

 

でがそれはずっと続かない

きっと明るい未来が待っている

 

だから今日は

小さな勝利を称賛しよう

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

 

GW明けまして

おめでとうございます

 

支援のスタンスについて

１つの考え方を共有しようと思います

 

 

「SPELL」

英国の National Autistic Society（NAS：英国自閉症協会）が提唱する

自閉スペクトラム症（ASD）の人への支援・教育の基本理念です

 

 

「SPELL」とは？

自閉スペクトラム症（ASD）の支援について学ぶ中で

イギリスの National Autistic Society（英国自閉症協会）が提唱する

「SPELL」という考え方を知りました

 

SPELL は、自閉症の人たちが安心して力を発揮できる環境をつくるための基本理念です

特別なテクニックではなく

・「どう関わるか」

・「どんな環境を整えるか」

・「どんな姿勢で支援するか」

を示した、とても本質的な考え方だと感じます

 

 

SPELL の5つの柱

SPELL は、5つの頭文字からできています

 

S = Structure（構造化）

見通しをわかりやすくすること

自閉症の人は、

・何をするのか

・いつするのか

・どのくらい続くのか

が曖昧だと不安になりやすいと言われています

 

そのため、

・スケジュールを視覚化する

・手順を整理する

・環境を整える

など、「予測できる状態」をつくることが大切になります

 

 

P = Positive（肯定的アプローチ）

「できないこと」よりも、

「できること」「強み」に目を向ける姿勢です

 

問題行動を叱るだけではなく、

・成功体験を積む

・安心感を育てる

・得意を活かす

ことを重視します

これは教育だけでなく、職場や家庭でも大切な視点だと思います

 

 

E = Empathy（共感）

相手の感じ方を理解しようとすること

自閉症の人は、

・音

・光

・人との距離感

・言葉の受け取り方

などが、定型発達の人とは異なる場合があります

 

「なぜそんな反応をするのか」ではなく、

「どんな世界として感じているのか」

を想像することが、支援の出発点になります

 

 

L = Low arousal（低刺激）

ストレスや刺激を減らすこと

大きな音や急な変化、強い感情表現は

混乱や不安につながることがあります

 

そのため、

・落ち着いた声で話す

・刺激を減らす

・プレッシャーをかけすぎない

といった関わりが重視されます

「静かな安心感」をつくるイメージです

 

 

L = Links（連携）

本人を支える人たちがつながること

学校、家庭、支援者、地域などが情報を共有し

一貫した支援を行うことが大切だとされています

一人だけが頑張るのではなく

「チームで支える」という考え方です

 

 

SPELL が教えてくれること

SPELL は、自閉症の人だけに特別な方法というより、

「人が安心して生きられる環境とは何か」

を考えさせてくれる理念だと思います

 

・見通しがある

・否定されない

・理解しようとしてもらえる

・刺激が強すぎない

・周囲がつながっている

こうした環境は、実は多くの人にとっても大切なのではないでしょうか

 

参考

・National Autistic Society（英国自閉症協会）

・The SPELL Framework

 

なんとな～く

上手く対応できているなとか

未経験なのにいい対応だな～とか

 

そういう印象の職員は

理論ではなく経験で

これらが自然にできているのだろう

素晴らしいの一言

 

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

障害福祉の現場にいる以上

避けて通れないものがある

 

専門性だ

 

福祉は「優しさ」でできている

そんな仕事だと思われがちだが

それは半分しか当たっていない

 

優しさだけでは

人の人生には関われない

 

根拠のない関わりは

支援ではなく“ただの関与”だ

 

専門性とは

知識や技術の話だけではない

 

「なぜその支援をしているのか」

を説明できる状態そのものだ

 

その説明ができない時点で

それは専門的な支援とは言えない

 

厄介なのは、多くの場合

それでも現場は回ってしまうということだ

 

支援が上手くいっているように見える

そんな瞬間は、いくらでもある

 

だが、その“うまくいっているように見える状態”

に根拠がなければ、それはただの偶然か

環境に支えられているだけに過ぎない

 

問題は崩れたときに露呈する

 

うまくいかなくなったとき

「なぜこれをやっていたのか」

「何を狙っていたのか」

を言語化できなければ

立て直しはできない

検証もできない

修正もできない

 

ただ感覚で動き

同じ失敗を繰り返すだけだ

 

日頃の支援に理由と根拠があるか

それを自分の言葉で説明できるか

この差は決定的だ

 

根拠がある支援は崩れても立て直せるが

根拠のない支援は崩れた瞬間に何も残らない

 

そしてこれは

利用者側から見ればもっとシンプルだ

 

根拠のない支援に付き合わされる時間は

そのまま機会損失である

 

善意であっても

結果として奪っている可能性がある

 

だからこそ「学ばなければならない」

というのは綺麗事ではない

これは倫理の問題であり責任の問題だ

 

学ばないという選択は

「分からないまま関わり続ける」という選択と同義だ

 

知識や経験は勝手には積み上がらない

意図的に取りに行くしかない

 

その積み重ねによってしか

支援に根拠は生まれない

 

そしてその根拠こそが

専門性であり

他者に提供できる価値になる

 

福祉に携わる以上

学び続けることから逃げる余地はない

 

それでも学ばないのであれば

仕事の意味を一度問い直した方がいい

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

注意することが目的ではない

抑圧したり抑制したりするだけでも

本質的な解決にはつながらない

 

大切なのは、

一人ひとりが学び、

成長していくための支援だ

 

本人が自ら楽しさややりがいを見いだせる

そんな関わりや取り組みが欠かせない

 

外から与えられる動機づけではなく

内側から湧き上がる意欲こそが

持続的な成長を支えるのだろう

 

 

短期的で即効性のある対処に目を向けがちだが

本当に価値があるのは中長期的に効果をもたらす支援だ

 

時間はかかっても

根本から変化を促し

自走できる力を育てること

 

それが結果として

より大きな成果と充実感につながるだろう

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを

生きるをえがく

長尾です

 

受講研修の共有

 

 

成年後見制度はどう変わる

2025年に公表された中間報告をもとに、

成年後見制度の現状と今後の方向性をわかりやすく整理

 

成年後見制度とは

成年後見制度は、認知症や知的・発達障害などにより

判断能力が不十分な人を支える仕組みです。

後見人が本人に代わって財産管理や契約手続きを行い、生活を守ります。

 

制度は大きく2つに分かれます：

法定後見：すでに判断能力が低下している人を対象

任意後見：将来に備えて元気なうちに契約

 

現状の課題

利用者は約25万人と増加傾向にあるものの、対象人口と比べると利用は限定的です。

主な課題は以下の通り：

・一度使うと途中でやめられない

・財産管理中心で生活支援（身上保護）が弱い

・費用負担が重い

・本人の意思が反映されにくい

実際、制度を知っていても「使っていない人が約9割」という結果も出ています。

 

見直しの背景

制度見直しの大きなきっかけは、国連からの指摘です。

・本人の意思よりも「代理決定」が強すぎる

・権利制限が大きい

これを受けて、

「本人の意思を尊重する制度」への転換が議論されています。

 

 

今後の大きな方向性

中間報告から見えるキーワードは以下の3つです。

① スポット利用（必要な時だけ使う）

これまでの「一度使うとずっと続く」仕組みから、

必要な場面ごとに使う仕組みへ

例：

・相続のときだけ利用

・手続き終了後は終了

 

② 本人の意思重視へ

・後見人の選任で本人の意向を重視

・支援内容も本人の意思をベースに

「守る制度」から「支える制度」へ転換

 

③ 権限の限定化（アラカルト化）

・包括的な代理権 → 必要な範囲だけ付与

・案件ごとに後見人を変更も可能

柔軟で軽い仕組みに

 

 

制度はどう変わりそうか（まとめ）

今後は次のような形に近づく可能性があります：

・必要なときだけ利用できる

・終了できる仕組みになる

・後見人を状況に応じて変更できる

・支援内容がより個別化される

 

カギになるのは「地域」

制度が軽くなるほど重要になるのが、日常支援です。

そのため、

・社会福祉協議会

・医療・福祉機関

・地域団体

などが連携する地域ネットワークの構築が不可欠とされています。

 

 

まとめ

成年後見制度は今、大きな転換期にあります。

これまで：保護重視・一括管理

これから：本人主体・必要な分だけ支援

制度単体ではなく、地域全体で支える仕組みへと進化していくことが期待されています。

 

 

本人主体だ！

 

 

生きるをえがく

 

 

ながを