また変わらずただ働く【西宮市　ラボ　生活介護　強度行動障害】

生きるをえがく

長尾です

 

私が福祉の道に進むことになった？

知らず知らずの内に摺り込まれていた？

大きなきっかけを与えてくれた？

妹の紹介をしようと思います

 

私の妹は32歳　B型　独身　大分県出身

色白でなかなか笑顔が素敵です

怒ったり泣いたり笑ったり感情豊かです

嫌いな人には唾を吐くことがあります（あかんやん）

 

そんな魅力たっぷりな妹は

非ケトーシス型高グリシン血症と言われ

指定難病３２１とも表現されます

 

非ケトーシス型高グリシン血症とは

アミノ酸のひとつであるグリシンを分解する「グリシン開裂酵素」と呼ばれる酵素の働きが先天的に低下しているために起こる病気です。

体内に分解されないグリシンが蓄積し、血中や尿中のグリシン濃度が高くなります。

また、脳や脊髄を取り巻いている液体である髄液のグリシン濃度も上昇します。

意識障害やけいれんなどを起こす点で、脳症と呼ばれる病気と症状が似ているため、「グリシン脳症」とも呼ばれます。

（おかげさまで幼い頃から福祉施設に馴染みがあります）

 

患者さんの数は、100名未満と考えられます。

この病気の発症は、全国で毎年１～2人です。

発症に男女差はありません。

（妹は選ばれし女というわけだな）

 

生まれたばかりの赤ちゃんの病気です。

発症がもう少し遅く、乳児期に症状が出ることもあります。

（確か昔は乳幼児発症型と頭についていたような…）

 

幼い頃に十数時間にも及ぶ手術を経験し

入院生活で後頭部が禿げ上がり（今はロングヘアーで介助者を困らせてる…）

それらを乗り越えた胆力のある妹です

 

西宮市内での認知度は高く

私は福祉関係者から「真誇ちゃんのお兄ちゃん」等と表現されます

私は私だと反発していた頃を懐かしく思い

“真誇”という存在を大切にされていたのだと実感します

 

大分大学病院から神戸大学病院に転院し

伴って大分県から兵庫県に引っ越し

転校先の小学校で長尾の妹は〇〇〇らしいで等と差別用語をぶつけられ

中学時代は長尾が悪さをするのは妹のせいだと学年主任の先生に言われ（これは私も悪い）

私も貴重な経験をさせてもらえました　感謝

 

そんな妹の話で保護者と共感

そんな妹の話で兄弟児と会話

そんな妹の話でブログ1投稿

こんな兄を許しておくれ

 

 

生きるをえがくと過去を振り返る

 

ながを